肺癌患者抗癌13年两次死里逃生,进口靶向药进入国家医保目录更多人获益

来源: 肺癌康复圈 2020-01-03

靶向药吉非替尼.jpg


    编者按


    “努力地生活就好了”,这大概是一位患者近14年的抗癌经历中总结出的最大秘诀。


    经历了两次复发,患者寇**的抗癌之路是坎坷的。但同时也是幸运的,她检测出EGFR阳性突变,一天服用一片进口吉非替尼,她像正常人一样可以忙碌且充实地过着自己的生活;她获得了来自社会的关爱,慈善赠药让她的治疗不会因为经济负担而被迫停止;更幸运的是,她服用的一代靶向药7年不耐药。


    2006年,48岁对大多数人来说,意味着人生的后半程才刚刚开始,她却掉了队。


    1、最后一个知道自己患了肺癌的人


    2006年的12月2日,她的身体查出了毛病,体检结果显示肺部有一块阴影,医生让我做了CT。第二天,老公就瞒着患者拿着CT片子去北京找了专家。从北京回来后,他说需要住院做个手术。突如其来的手术决定让患者心中充满了疑问,为什么要住院,“我不做手术”。


    常年在医院上班,早就见惯了来来往往的病人,如今,自己却成为了病人中的一员。有两个声音不断地在我的脑海中回旋。一个声音说:你生病了,是很严重的病,要立刻做手术。然而又有另一个声音说:家里还有两位80多岁的老人需要照顾,去做手术,谁来照顾他们?就这样,日子一直拖到了13号,主任说必须立即做手术,不能再拖了。


    永远记得做手术的那天,雪下得很大,高速公路封路走不了。老公早早地去北京请来了专家给她做手术。而那时,仍没有想过自己得了肺癌。


    父母是最大的牵挂,为了不让他们担心,她决定瞒着他们进行手术。当她从手术室里被推到病房时,迷迷糊糊中,听到了母亲的哭声和父亲的质问,他们不理解,这么大的手术为什么没有告诉他们。为了等病理结果,80多岁的父亲在医院陪了整整三天三夜。


    2007年新年后的第一天,她开始了漫长而又艰辛的术后化疗。化疗的过程着实痛苦难熬,彼时浑身疼痛的我,仍不知道自己是一个肺癌患者。因为病床上挂的小牌子,上面写着诊断结果,只是气管炎。


    这一段稀里糊涂的日子,早有了充分的心理准备,以为自己可以经得住任何结果的打击,然而当偷偷看到病历的那一刻,还是无法相信,生活的重锤在那一刻真真实实地打在了她心上。原来,早在2006年12月2号,体检结果出来的那天,她就被确诊为肺癌了,老公和家人为了害怕我伤心,一直对我隐瞒着病情。


    那一刻,从未有过的无助感涌上心头,在那一瞬间,她仿佛失去了对一切的支撑和信心。在想,自己才48岁,要是死了,儿子还没有上班、没有结婚,父母今后的生活该怎么办?


    2、两次复发,一代靶向药让她死里逃生


    手术后的三年里,儿子结了婚,家里也忙碌着拆房子搬房子,有时候,忙碌的生活甚至让我忘记了自己是一个病号,原本天真的认为,这样的生活可以安然地度过一年、两年甚至更长的时间。后来一段时间,不想吃东西,人也逐渐消瘦,浑身觉得没有劲儿,去做了CT检查,医生说复发了,这是第一次。那年是2009年,家里刚刚添了小孙子,日子看上去一切美满,而自己,却因为肺癌复发,不得不继续治疗。


    这次,她在医院做了一个月的放疗,医生说病灶并没有得到控制,并且因为副作用,导致了放射性肺炎,咳嗽得更加严重,整日整夜的咳嗽声,甚至就连耳背的父亲都能听到。从放疗到伽马刀,病情没有任何好转。持续的食欲减退,身体每况愈下。


    几经辗转,她去到了北京,北京的医生先是让做了基因检测,根据检测结果,医生推荐使用一代肺癌靶向药。当时第一个在中国上市的肺癌靶向药是进口的吉非替尼,她仅仅服用了两个月后,复查CT,就发现病灶已经得到明显的控制。坚持服用了半年,然而进口吉非替尼在那时要550元一粒,因为经济负担不起,无奈下做出了停药的决定,而这也种下了复发的种子。


    在手术后的第八年,2013年,肺癌第二次复发了。这一次她真的怕了,首都医科大学宣武医院的医生建议她继续服用吉非替尼,她站在病房前哭了起来,进口的药药价太高,真的吃不起。万幸的是,慈善赠药申请审批通过了,从2013开始到现在已经快7年了,每个月到北京领一次药,每天晚上服用一颗进口一代肺癌靶向药吉非替尼。除了按时服用靶向药物外,没有进行过其他的治疗,7年不耐药,少了很多治疗的痛苦,可以更好地享受生活。


    每一次复发都是对生命的一次凌迟,但每一次艰难地闯关,就又是一次新生。如果从确诊的那天,2006年12月2号开始算,她已经快进入抗癌斗争的第14个年头了,对于肺癌患者来说,这一定算是一个生命的奇迹吧!


    3、父母和家人是最大的牵挂


    在和癌症斗争的十几年时间里,照顾两位老人占据了她的大部分生活,也是这份责任和爱,支撑着一直往前走,要好好活着,要好好地照顾父母。直至两位老人相继离开,生活才从忙碌中解脱出来。


    记得第一次复发后去宣武医院住院时,小孙子对她说,奶奶能回来,奶奶肯定没事。她愿意听小孩说的话,特别准,本以为会等不到小孙子上一年级,而现在还活着,孙子11岁上了五年级了。


    她仍记得第二次复发的那一年,张罗着要给老公再找一个媳妇,不愿意他受委屈。从自己得了病开始,老公就一直不离不弃地照顾,虽然话少,但也总因为老伴的事情掉眼泪。后来才知道,那年他拿着CT片在北京跑了三家医院。从北京回来,他就坚持让她住院手术。在治病的日子里,为了给自己补身子,听到别人说什么好,他总要买回来炖汤喝。


    两个人在一起生活的这些年,他总是迁就很多。如今病情好转,已步入安稳的老年生活,互相照顾和扶持。


    4、哪有什么秘诀,努力地生活就好了


    有人问她怕吗?怕。最害怕的是刚确诊的那一年,父母健在、儿子的婚姻还没有着落,如果自己离开了,他们该怎么办。癌症可怕吗?癌症并不可怕,可怕的是对眼前和未来失去了生的希望。


    医院承载了新生的喜悦,也装载着很多逝去的痛楚。在医院工作的那几年,她遇到很多病人或家属,每个人身上都有自己的故事,不幸的是自己也成了故事里的一员,当从旁观者变成被关注的那个人后,转变心态是最痛苦的事。


    没有什么秘诀,总觉得人开心一点最重要。其实很多患者是被癌症吓死的,选择相信医生、科学治疗是一个病人最应该知道的事,给自己树立信心,带瘤生存,和癌细胞和平共处,你对他好点,他也能好好的陪着你。


    她是幸运的,承载着对家人的爱和责任,从06年到19年,抗癌路程已经走了快14年,中途还经历了两次复发,都闯了过来,进口一代肺癌靶向药吉非替尼,已经吃了快7年没有耐药。


    故事有点长,希望给看到的人带来一些帮助。如果你正在经历癌症的痛楚,不要灰心和害怕,永远保持着对生的渴望,认真生活,积极寻求科学的治疗,我们终将战胜癌症,创造属于自己的奇迹。


    2017年进口原研靶向药吉非替尼进入了国家医保目录;2018年进入了国家基药目录;2019年3月,“4+7”带量采购政策陆续落地,该药是唯一一款中标的肺癌进口原研靶向药,在4个直辖市及7个副省级城市落地,价格由2280元降到了547元,降幅达76%,经医保报销后每盒只要二三百元,可以说,是人人都能用得起的进口原研靶向药;2019年9月,“4+7”带量采购政策开始在全国扩面下沉,将会有更多地区的患者能够用上降价后的进口肺癌原研靶向药,将会有更多的肺癌患者获益。(来源:微信号“肺癌康复圈”)


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