北大医院袁云教授介绍罕见病管理工作.图/医院

参会专家讨论工作方案.图/医院

    北大医院讯 2019年11月7日，北京市罕见病诊疗协作网成员医院工作会在北大医院召开。北京市卫健委医政医管处处长刘颖、13家协作网内成员医院的代表参会，会议由医务处副处长林箐主持。全国罕见病诊疗协作网由北大医院组织北京市医院创建，为加强北京市罕见病管理，提高罕见病综合诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，起着引领和导向作用。

    罕见病是患病率极低的各级各类疾病的统称，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，是患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，至今已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名罕见病患者，因为中国人口基数大，所以罕见病其实在我国并不“罕见”。

    本次会议由北大医院院长刘新民致开幕辞。他说，罕见病虽然罕见，但是医疗工作者的热情并不罕见。国家医改后，三级医院的发展方向是救治疑难病、罕见病，而常见病及慢性病转由社区医院诊治。因此，三级医院应致力于罕见病的研究，为罕见病患者提供全生命周期的医护。他表示，在北京市卫健委的领导下，北大医院愿携手其它兄弟单位，把罕见病管理工作做实做好，推进医学的发展，引领医改的方向。他希望北京市协作网成员医院紧跟国家政策，为健康中国的实现而不懈努力。

    北大医院医务处处长刘颖指出，北京大学第一医院作为北京市罕见病诊疗协作网的牵头医院，起着承上启下的作用；各成员医院应充分发挥自己的优势，整合优质资源，在罕见病救治管理中，做到集中救治、重点领域分工合作，一起推进北京市罕见病规范化防治工作；积极开展罕见病诊疗信息登记工作，按照国家制定的诊疗规范执行、落实。

    北大医院罕见病中心委员会委员袁云教授在致辞中发出倡议。北京市罕见病协作网成员医院要团结一致，共同提高北京市罕见病临床诊治和管理总体水平。他描述了罕见病中心下一步的管理工作设想，认为，应组建跨医院专家团队，统一诊治流程；普及罕见病知识，推动北京市罕见病诊治标准化；调整罕见病诊治地图分布，整合资源，以此促进科研工作开展。

    北大医院药剂科副主任周颖介绍了罕见病长处方试点实施方案设想。随着国家政策的不断完善，对“诊断明确、病情稳定、需长期服用治疗药物”的患者，可以开展罕见病患者长处方试点工作，可切实缓解患者限量配药的问题。会上，各成员医院代表针对罕见病诊疗信息上报、长处方实施方案等展开了热烈讨论，形成一致意见。

    启动北京市罕见病诊疗协作网，有利于进一步推动北京市罕见病诊疗规范化防治进程。广大罕见病患者的健康和家庭幸福，需要每一个成员，大家共同努力，做到罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理。（东方红星，文/李烈；资料来源：北大医院医务处）