2020年8月7日国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日，第三届中国SMA大会召开，大会主题“向阳而生，聚力同行”。本次大会由美儿SMA关爱中心主办，北大医院儿童神经肌肉病多学科团队(MDT)应邀参会并线上参加了SMA多学科管理讨论。

    美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍开场致辞，介绍了参加讨论的各个MDT团队，包括北大医院、复旦大学附属儿科医院、首都儿科研究所、北京协和医院、浙江大学医学院附属儿童医院等，诸位专家针对SMA患者综合管理的意义展开热烈讨论。

    北大医院儿科副主任熊晖教授主持讨论。她谈到，虽然目前已有多个针对SMA病因的治疗药物，但多学科综合管理应贯穿SMA患者生命始终，再次强调了多学科协作在SMA诊疗中的必要性。

    复旦大学附属儿科医院王艺教授，指出MDT在SMA诊疗中的发展模式和作用，提出MDT团队需在合作中提高诊疗质量和能力，且MDT应具有针对性和个性化，为患者提供长程的科学合理的诊疗方案。

    首都儿科研究所宋昉研究员，分析了MDT团队协作的优势，能给SMA患者带来精准的、有特色的诊疗，极大地促进SMA患者综合管理水平的提高。

    北京协和医院戴毅教授，结合经验提出了建立转诊体系和临床路径的必要性，实现儿童SMA患者向成人诊疗的平稳过渡，并指出SMA治疗应根据患者需求着眼于当前，通过多学科协作提高各科室诊治水平。

    浙江大学医学院附属儿童医院毛姗姗主任医师，就成立远程MDT交流平台的可能性和必要性提出建议，强调了在远程诊疗中各学科医生需取长补短，做好患者教育，从而使患者获益，并提出了成立中国SMA多学科线上诊疗平台的设想。

    北大医院MDT团队分享了1例SMA患儿的多学科诊疗经验，儿科熊晖教授、呼吸和危重症医学科阙呈立教授、康复医学科黄真主任医师、骨科李淳德教授，分别从患儿临床特点、脊柱矫形手术围术期心肺功能的评估和管理、康复训练和手术情况等，向参会者分享了MDT团队的诊疗理念和成功经验，展示了北大医院儿童神经肌肉病MDT精准诊疗模式。线上多位专家肯定了MDT团队的成就，并针对理想的MDT模式展开讨论。

    会后，北大医院MDT团队专家手牵手合影，体现了本团队携手共进，精诚合作，克服困难，砥砺前行的精神，也展现了MDT团队与神经肌肉病患者家庭肩并肩、心连心，共克时艰，创造生命奇迹的决心!

    会议期间，收到一个振奋人心的消息，全球首款口服治疗SMA药物、SMN2基因剪接修饰剂risdiplam也于北京时间8月8日凌晨获FDA批准。北大医院作为中国两个中心之一参与了该药物的临床试验工作，熊晖教授在会上介绍了参加药物临床试验的经过和体会。

    本次大会讨论环节，在医师报平台进行网络直播，取得了圆满成功，共计21万余人同步在线观看，促进了社会对SMA的认知与关注，提高了对SMA患者的支持与关爱。（来源：北大医院儿科 范燕彬）